La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) progredisce togliendo la capacità di muoversi, di parlare, di respirare. Ma la tecnologia esiste per restituire la voce, il movimento, la comunicazione. Comunicatori vocali, eye tracker, ventilatori domiciliari: sono tutti disponibili gratuitamente attraverso il SSN, se sai come chiederli. Il problema è che quasi nessuno — nemmeno molti medici — conosce il nomenclatore tariffario completo per la SLA.
Il percorso di richiesta: come ottenere gli ausili per SLA
La procedura è la stessa per tutti gli ausili INPS, ma per la SLA ha una specificità: serve il centro SLA di riferimento (o centro NEMO, o centro per le malattie neuronali).
Step 1: il medico del centro SLA prescrive l’ausile sul modulo F2 (ricetta SSN), specificando il codice del nomenclatore e allegando una relazione clinica dettagliata.
Step 2: presenta la prescrizione alla ASL (Ufficio Ausili). La ASL autorizza (tempi: 30-60 giorni, ma per SLA spesso prioritario).
Step 3: la ditta fornitrice convenzionata contatta il paziente, consegna e installa l’ausile.
Step 4: collaudo (per ausili complessi come eye tracker o ventilatori, serve il collaudo del fisiatra o del medico del centro SLA).
La tabella degli ausili per SLA
| Ausile | Codice nomenclatore | Gratuito? | Quando serve |
|---|---|---|---|
| Comunicatore vocale | 14.03.03 | Sì (con contributo a carico paziente in alcuni casi) | Quando il linguaggio è compromesso |
| Eye tracker | 14.05.06 | Sì | Quando il movimento delle mani è impossibile |
| Ventilatore domiciliare | 14.01.06 | Sì | Quando la capacità respiratoria è compromessa |
| Maschera di ventilazione | 14.01.06.02 | Sì | Per ventilazione non invasiva |
| Cannula tracheostomica | 14.01.06.05 | Sì | Per ventilazione invasiva |
| Aspiratore secrezioni | 14.01.07 | Sì | Per gestione secrezioni |
| Carrozzina elettronica | 12.04.06 | Sì (con contributo) | Quando la deambulazione è persa |
| Sollevatore | 12.09.01 | Sì | Per trasferimento letto-carrozzina |
| Letto articolato elettrico | 12.01.01 | Sì | Per gestione postura |
| Materasso antidecubito dinamico | 12.01.04 | Sì | Per prevenzione lesioni da pressione |
| Computer adattato | 14.05.01 | Sì | Per comunicazione e controllo ambiente |
Comunicatori vocali: come funzionano
I comunicatori vocali permettono a chi ha perso la voce di comunicare. Funzionano in due modi:
Comunicatore a sintesi vocale: il paziente seleziona parole o frasi su uno schermo (con il dito, con l’eye tracker, o con un interruttore a pressione), e il dispositivo le “parla” con una voce sintetica.
Comunicatore con voce banca: il paziente registra la propria voce prima di perderla (voice banking), e il comunicatore usa la sua voce per dire le frasi selezionate.
Costo: gratuito tramite SSN (codice 14.03.03). Alcuni modelli avanzati richiedono un contributo a carico del paziente (200-1.000€) per la differenza tra il costo del dispositivo e il rimborso del SSN.
Eye tracker: il dispositivo che restituisce la voce
L’eye tracker è una telecamera che rileva i movimenti oculari e li traduce in comandi su un computer. Per il paziente SLA che non può muovere le mani, è lo strumento che permette di comunicare, navigare su internet, inviare email, controllare la domotica di casa.
Come funziona: il paziente guarda lo schermo, l’eye tracker rileva dove guarda, e un software converte lo sguardo in clic del mouse o selezione di lettere/parole.
Costo: gratuito tramite SSN (codice 14.05.06). I modelli professionali costano 5.000-15.000€, ma il SSN li fornisce gratuitamente con prescrizione del centro SLA.
Tempi: 30-90 giorni dalla richiesta. Per SLA in fase avanzata, la ASL dovrebbe dare priorità.
Ventilatore domiciliare: gratuito, ma serve il centro di riferimento
La ventilazione meccanica domiciliare è gratuita tramite SSN. Serve quando la capacità respiratoria del paziente scende sotto una soglia critica (verificata con spirometria: FVC < 50% del previsto).
Tipi di ventilazione:
- Non invasiva (NIV): maschera nasale o facciale. Il ventilatore spinge aria nelle vie respiratorie. Utilizzabile a tempo pieno o solo di notte.
- Invasiva (tracheostomia): tubo in trachea. Per fasi molto avanzate, quando la NIV non basta.
Costo: ventilatore, maschere, filtri, cannule — tutto gratuito. La fornitura è continua: la ditta sostituisce i materiali consumabili mensilmente.
Installazione e training: il centro SLA e l’equipe di pneumologia/rianimazione installano il ventilatore a domicilio e addestrano il paziente e i familiari.
I 5 errori più comuni
Errore 1 — Non chiedere il comunicatore prima di perdere la voce. Il voice banking (registrazione della voce) va fatto quando il paziente parla ancora. Aspettare è perderla per sempre.
Errore 2 — Non richiedere l’eye tracker perché “è troppo avanzato”. L’eye tracker è nel nomenclatore, è gratuito, e per la SLA in fase avanzata è essenziale.
Errore 3 — Rifiutare la ventilazione non invasiva. La NIV prolunga la vita e migliora la qualità. Molti pazienti la rifiutano per paura, ma il centro SLA la propone quando è clinicamente necessaria.
Errore 4 — Non fare il collaudo. Senza collaudo del fisiatra, la ASL può revocare l’ausile.
Errore 5 — Non comunicare i cambiamenti clinici. Se la SLA progredisce e serve un ausile diverso, va richiesto un nuovo certificato. Non aspettare la revisione programmata.
Domande frequenti
Quanto costa un comunicatore vocale?
Gratuito tramite SSN con prescrizione del centro SLA. In privato: 2.000-10.000€ a seconda del modello.
Il ventilatore domiciliare è per sempre?
Sì, finché il paziente ne ha bisogno clinico. La fornitura è continua e gratuita.
Posso usare l’eye tracker per controllare la casa?
Sì, con software di domotica integrato. Alcuni centri SLA propongono sistemi completi di controllo ambientale.
Riferimenti normativi
- DM 332/1999 — nomenclatore tariffario ausili
- DM 27 agosto 2020 — aggiornamento nomenclatore
- Linee guida SIN — Società Italiana di Neurologia, sezione SLA
- Centro NEMO — centronemo.it, centri di riferimento per SLA
Per la procedura completa di richiesta ausili, leggi la guida agli ausili INPS. Per la guida completa alla SLA, leggi la guida ai sussidi per SLA 2026.
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